raccomandazioni per la riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile

Guido MBSezione - 09 - riabilitazione infantile

Vi annunciamo con piacere che gli UdP della SIMFER e della SINPIA hanno approvato l’aggiornamento delle “Raccomandazioni per la Riabilitazione dei bambini affetti da PCI“. E’ stato molto apprezzato il grande lavoro svolto dalla Commissione e il risultato finale è stato giudicato di rilevante importanza. E’, infatti, la conclusione di due anni di lavoro della Commissione Intersocietaria SIMFER – SINPIA che, su mandato delle rispettive Società, ha nei tempi previsti aggiornato le Linee Guida approvate nel 2002, e già riviste nel 2005-2006.

In questi due anni di lavoro la discussione è sempre stata costruttiva, ottima la sintonia e, nel rispetto delle reciproche diversità, la disponibilità all’integrazione e al potenziamento reciproco. Ogni raccomandazione, a volte dopo lunga discussione, è stata approvata all’unanimità. Il testo, profondamente rimaneggiato, è stato presentato e discusso in una sessione ad hoc durante l’ultimo Congresso intersocietario SIMFER – SINPIA, tenutosi a Brindisi nell’ottobre 2013.

Qualche informazione sul documento può darvi un’idea del lavoro svolto: le pagine sono salite da 18 a  43, le Raccomandazioni da 37 a 49, le voci bibliografiche da 51 a 379, i caratteri da 61.087 a 167.522. Abbiamo portato a termine l’aggiornamento secondo l’ICF-CY (introdotto nel 2007), è stata adottata una nuova modalità di scoring dei livelli di evidenza, sono stati aggiunti 3 Flow-Chart di supporto decisionale e 13 argomenti di approfondimento analitico, la letteratura di ogni argomento è stata suddivisa tra articoli e review. L’importanza di queste Raccomandazioni, e un indice della difficoltà dell’aggiornamento, emerge dalla semplice constatazione che non esistono Linee Guida sulla Riabilitazione del bambino con PCI a livello internazionale.

Le Raccomandazioni sono destinate ai medici specialisti, responsabili dei Progetti Riabilitativi Individuali (fisiatri e neuropsichiatri infantili), ai terapisti, agli altri medici specialisti che intervengono nella valutazione e nel trattamento del bambino con PCI (ortopedici, pediatri, oculisti, neurologi, etc.), agli psicologi, agli assistenti sociali, ai componenti tecnici del gruppo interprofessionale di riabilitazione (tecnico ortopedico, ortottista, tiflologo, infermiere, etc.), alle famiglie dei soggetti affetti da PCI, alle figure educative coinvolte nella gestione in ambito scolastico e nel tempo libero dei bambini. Infine le Raccomandazioni sono destinate al Ministero della Salute e alle Agenzie dei Servizi Sanitari Regionali, che hanno già recepito le versioni precedenti.

Le Raccomandazioni sono composte da cinque parti. Nell’introduzione vengono precisati la definizione della patologia oggetto delle Raccomandazioni, l’importanza che esse rivestono ai fini clinici e organizzativi, il mandato ricevuto per la loro elaborazione dalle due Società Scientifiche di riferimento, la composizione della Commissione, la metodologia di lavoro seguita, i destinatari, gli ambiti di applicazione, le modalità di monitoraggio e aggiornamento. Seguono le Raccomandazioni, organizzate in tre sezioni: la definizione del profilo funzionale del paziente, secondo assi motori e non motori che descrivono la sua disabilità, gli ambiti (obiettivi) dell’intervento rieducativo (differenziati in funzione dell’età del paziente) ed infine la metodologia operativa che dovrebbe essere seguita nell’intervento rieducativo. Alla luce delle recenti ricerche è stata aggiunta una sezione di approfondimenti analitici con lo scopo di definire e chiarire tematiche e termini rilevanti nella presa in carico del bambino con PCI, come il deficit visivo di tipo centrale, la qualità di vita,  il dolore, le procedure riabilitative innovative. Infine, dopo una sezione bibliografica aggiornata, nell’appendice vengono riportati suggerimenti sui contenuti del programma rieducativo, distinti per fasce di età del paziente.

Non sono stati trattati temi specifici (per esempio ortesi, chirurgia funzionale, farmaci, tossina botulinica, etc.) per cui sono necessarie o già disponibili linee guida specifiche. Non siamo neppure entrati appieno nel merito del trattamento, per fare ciò occorre la collaborazione dei terapisti.

Ringraziamo gli UdP della SIMFER e della SINPIA per la fiducia che ci ha accordato affidandoci questo compito. Ringraziamo di cuore i membri della Commissione per il loro contributo e per la costante passione durante questi due anni di lavoro. Ringraziamo in particolare Adriano Ferrari e Giovanni Cioni, per l’inesauribile apporto d’idee ed esperienza, e i colleghi che, pur non facendo parte della Commissione nominata dalle Società, hanno concorso alla stesura del documento.

Enrico Castelli                                                          Elisa Fazzi
Coordinatore per SIMFER                                      Coordinatore per SINPIA
Bambino Gesù Ospedale Pediatrico, Roma                          Spedali Civile di Brescia

Raccomandazioni PCI Breve

Raccomandazioni PCI completa