Protocollo di Minima 2.0 Gravi Cerebrolesioni Acquisite
PRESENTAZIONE E DESCRIZIONE GENERALE
Per “grave cerebrolesione acquisita” (GCA) si intende un danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura, tale da determinare una condizione di coma, più o meno protratto, e menomazioni senso-motorie, cognitive o comportamentali, che comportano disabilità grave.
Una persona affetta da GCA necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane (fase acuta). Dopo questa fase, sono in genere necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch’essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero, che possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase post-acuta o riabilitativa). Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni, disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento famigliare, sociale, scolastico e lavorativo (fase del reinserimento o degli esiti).
Gli esiti disabilitanti delle gravi cerebrolesioni, in particolare di quelle traumatiche, costituiscono un problema di particolare rilevanza sanitaria e sociale nel nostro paese, come nella maggior parte delle nazioni industrializzate.
Per la Medicina Riabilitativa, il trattamento dei pazienti affetti da queste patologie e la presa in carico delle loro famiglie costituisce un compito impegnativo ed estremamente complesso, non solo sul piano clinico, ma anche su quello organizzativo.
La valutazione della persona con GCA ai fini della presa in carico riabilitativa richiede un approccio multimensionale ed interprofessionale, che tenga conto dell’insieme delle problematiche che influiscono sulla sua condizione di salute, compresi i fattori ambientali.
CARATTERISTICHE GENERALI E SVILUPPO DEL PROTOCOLLO
Il protocollo di valutazione riabilitativa di minima della persona con grave cerebrolesione acquisita nasce dalla revisione ed aggiornamento del precedente “Protocollo di minima per la valutazione riabilitativa della persona con trauma cranio-encefalico (TCE)”, elaborato e proposto nel 1998 da un gruppo di lavoro della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione nel 1998(1). La versione attuale tiene conto di alcune esperienze cliniche e di ricerca sviluppate in ambito nazionale, come lo studio multicentrico GISCAR e la realizzazione di un Registro Regionale per le Gravi Cerebrolesioni nel quadro del progetto GRACER(2,3).
Altri importanti riferimenti per la revisione del Protocollo sono stati i risultati della Conferenza Nazionale di Consenso su “Modalità di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio-encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilità in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati”, svoltasi a Modena nel 2000(4,5), e della Conferenza di Consensosu “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebro-lesione acquisita (GCA) e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera” svoltasi a Verona nel 2005(6).
Nella selezione delle variabili, si è tenuto conto dei seguenti aspetti:
- necessità di avere un sufficiente valore informativo
- necessità di mantenere un livello “di minima”
- possibilità di reperire effettivamente i dati nella maggior parte dei contesti
Il protocollo attuale riguarda tutte le Gravi Cerebrolesioni Acquisite, e non solo quelle di origine traumatica, pertanto alcuni strumenti di valutazione, sviluppati originariamente per le GCA traumatiche, vengono utilizzati anche per le GCA di diversa eziologia.
Il precedente protocollo per la valutazione del TCE era basato sul modello concettuale ICIDH proposto nel 1980 dalla Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) (7); l’attuale protocollo tiene invece conto della nuova classificazione ICF, recentemente proposta dalla stessa OMS(8).
Il protocollo è stato messo a punto principalmente per un uso clinico ma può essere utilizzato anche a scopo epidemiologico. I campi contrassegnati con l’asterisco sono quelli raccomandati per un uso statistico epidemiologico, essi sono meno rilevanti dal punto di vista clinico.
Nella elaborazione del protocollo si è tenuto conto dei seguenti criteri generali:
- Individuare un modello concettuale di riferimento per la valutazione della persona con GCA,
- Elaborare uno strumento di valutazione utilizzabile dai componenti del team riabilitativo, ragionevolmente semplice, breve e comunicabile per essere utilizzato nella maggior parte dei contesti operativi e in tutte le fasi del percorso di cura.
- Elaborare uno strumento di valutazione che possa assolvere alle seguenti finalità:
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- Definizione diagnostica del paziente in funzione della gravità
- Prognosi funzionale relativa al possibile livello di reinserimento sociale
- Stima dei fabbisogni riabilitativi del paziente e della famiglia o delle persone significative dell’ambiente di vita
- Pianificazione degli interventi e dei trattamenti
- Valutazione dell’esito dei trattamenti
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- Selezionare e includere il più possibile strumenti standardizzati e testati per validità e affidabilità.
STRUTTURA DEL PROTOCOLLO
Il protocollo consta di due parti: la prima, “bilancio d’esordio” viene compilata una sola volta, al momento della prima valutazione; la seconda “bilancio attuale” può venire utilizzata ad ogni valutazione, nelle diverse fasi del percorso di cura e nei diversi setting in cui vengono effettuati gli interventi (unità per acuti, strutture riabilitative ospedaliere ed ambulatoriali, domicilio).