Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano. La situazione tra politiche europee e misure regionali

Guido MBNews Simfer

 

Si terrà il 26 Marzo 2024 alle ore 10.00 presso la Sede dell’Ufficio di collegamento del Parlamento europeo in Italia, in Corso Magenta 59, a Milano, l’evento “Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano. La situazione tra politiche europee e misure regionali”.

L’incontro è Organizzato dall’On. Maria Angela Danzì, sulla cui pagina Facebook è possibile seguire l’evento. 

PROGRAMMA

Modera l’incontro:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore di Osservatorio Malattie Rare – OMaR

Registrazione Partecipanti ore 9.30

Ore 10.00: Saluti Istituzionali
On. Maria Angela Danzì, Europarlamentare

Ore 10.15 Introduzione a cura del moderatore

Ore 10.20 Paola Pizzighini, Consigliera Regionale Commissione Salute
“Le politiche della Regione Lombardia per le malattie rare”

Ore 10.30 Maurizio ScarpaDirettore Centro Regionale Malattie Rare, Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e Coordinatore MetabERN;
“Il sistema europeo delle malattie rare: l’importanza delle reti”

Ore 10.40 Erica Daina – Responsabile Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Bergamo
“Le malattie rare in Lombardia: numeri e organizzazione della rete”

Ore 10.50Cristina Cereda, Direttore dell’UOC Screening Neonatale, Genomica Funzionale e malattie rare dell’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano,
“Diagnosi precoce: la rete regionale dello screening neonatale e prospettive future”

Ore 11.00: Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Associazione “Nessuno è Escluso”
“Integrazione socio sanitaria, tra mito e realtà: la carte delle famiglie con persone non autosufficienti”

Ore 11.10 Maurizio Conte, segretario nazionale UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
“Malattie Rare Neuromuscolari e vita indipendente: a che punto siamo”

Ore 11:20 Cristiano Costanzofondatore associazione Gabry Little Hero ODV
“Gabriele, una malattia rara e bisogni comuni”

Ore 11.30 Francesca Latella, psicoterapeuta.
“Il supporto psicologico per pazienti, caregiver e sibling: bisogni concreti e azioni necessarie”

Ore 11.40 Alessandro Chiarini, Presidente Confad – Coordinamento Nazionale Famiglie con disabilità
“Il Caregiver, una figura in cerca di riconoscimento e supporto”

Ore 11.50 – 13 Dall’ascolto all’azione, dialogo con:
Maria Angela Danzì, Europarlamentare
Paola Pizzighini, Consigliera Regionale Commissione Salute
e le associazioni presenti

 

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