La Metamorfosi della Paralisi Cerebrale Infantile: dal cervello al muscolo e ritorno

Da molto tempo contestiamo la definizione ufficiale di Paralisi Cerebrale Infantile considerandola fuorviante e responsabile di molte pericolose derive rieducative.
Quando negli anni 50 del secolo scorso il gruppo di esperti che si riconoscevano nel “Little club” la definì “una turba della postura e del movimento” commise non solo un grossolano errore formale (il mantenimento della postura è già movimento, se mai si sarebbe dovuto parlare di postura e gesto), ma privilegiò un solo angolo visivo, quello motorio, che al più fornisce il più facile punto di osservazione del fenomeno clinico, ma non ne coglie la vera natura.
Gli autori che hanno progressivamente ritoccato questa definizione (Ingram, Bax, Mutch, ancora Bax, ecc.) non si sono mai allontanati dal suo nucleo, neppure Rosenbaum che meno di dieci anni fa l’ha nuovamente aggiornata, introducendo la parola sviluppo, allineandola alle categorie imposte dall’ICF, e finalmente ammettendo la possibile compresenza di problemi associati come aspetti sensoriali e percettivi, cognitivi, di comunicazione e comportamento.
È ora di chiarire che la paralisi cerebrale infantile non è solo cerebrale, ma una patologia sistemica, in grado di raggiungere le strutture più intime dell’apparato locomotore, che non è solo esecutiva ma compromette ugualmente la raccolta e l’elaborazione delle informazioni, che modifica la personalità dell’individuo influenzandone iniziativa e partecipazione, e che il suo trattamento non può restare estraneo alla capacità di apprendimento del bambino, alla motivazione al cambiamento ed ai vincoli imposti dalle componenti sia centrali che periferiche.
Questo convegno può servire a chiarire perché e come, e soprattutto può aiutarci a capire cosa possiamo chiedere ed ottenere nella sua rieducazione.