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verbale incontro 6.11.2015

Incontro gruppo di lavoro SIMFER: “FUNZIONI DELL’APPARATO DIGERENTE E DEI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO - DISFAGIA OROFARINGEA”
Bologna, 06/11/2015

Presenti: dott.ssa Amadori (Bologna), dott. Antenucci (Borgonovo, Piacenza), dott.ssa Bergonzoni (Ferrara), dott.ssa Mastrocosta (Padova), log. dott.ssa Lovato (Padova, FLI), log. dott.ssa Bonisoli (Padova, FLI), log. dott. Bertolazzo (Verona), log. Raggi (Borgonovo, Piacenza), dott.ssa Rusca (Biella), dott.ssa Dal Fior (Torino), dott. Guerini Rocco (Trescore Balneario, Bergamo)

Assenti che hanno inviato giustificazione: dott. Andreoli (Esine), dott.ssa Simonelli (Roma, GISD), log. dott.ssa Franzoni (Esine), dott.ssa Faletti (Brescia), dott.ssa Tassorelli (Pavia), dott. Giattini (Ascoli Piceno), dott.ssa Di Pede (Padova), dott.ssa Valarini (Padova), dott. Masiero (Padova), dott. Mazzon (Vicenza), log. dott.ssa Battel (Venezia), log. dott.ssa Koch (Venezia), dott. Schindler (Milano), dott. Bargellesi (Treviso), dott.ssa Scuto (Bologna), dott.ssa Cattaneo (Esine), dott.ssa Gandolfi (Verona, SIRN), log. dott.ssa Benvenuti (Piacenza), log. Cardinali (Villanova, Piacenza), log. Olizzi (Villanova, Piacenza), dott.ssa Raggi (Modena, ANDID), fisiot. dott. Cecchetto (Trento, AIFI), fisiot. dott.ssa Calderisi (Porto Potenza Picena, AIFI), dott. Farneti (Rimini, SIFEL)

Ordine del giorno:
- Verifica trial multicentrico in corso su “Elettrostimolazione e disfagia”
- Aggiornamento rapporti con l’ISS in merito al quesito condiviso
- Modalità di avvio del questionario-censimento
- Risultati del Convegno del 23-24 ottobre a Piacenza
- Varie ed eventuali
Vengono di seguito sintetizzate le decisioni assunte relativamente ai diversi punti.
Primo punto:
Antenucci riassume quanto già emerso nella riunione scorsa confermando a 16 il numero dei Centri partecipanti.
Fino ad oggi sono pervenute solo 12 segnalazioni di pazienti (4 in più rispetto alla scorsa riunione) che sono stati randomizzati; ai foniatri individuati per la lettura delle FEES non è ancora pervenuto alcun file: il motivo potrebbe essere che i referenti dei centri attendono ad inviarli al momento del conclusione del percorso di ciascun paziente.
Inoltre la maggior parte dei centri non ha ancora reclutato alcun paziente.
Dalle informazioni assunte dai referenti dei Centri convolti, si confermano i problemi già evidenziati nella scorsa riunione:
- Centri ancora in attesa del parere definitivo da parte del proprio Comitato Etico
- Problematiche logistico-organizzative interne che hanno ritardando o impedito il reclutamento dei pazienti
- Criteri di inclusione dei pazienti probabilmente toppo rigidi o selettivi: si conferma che molti pazienti arrivano in riabilitazione con DOSS già pari a 5 o che hanno già recuperato quasi completamente e in modo spontaneo la deglutizione
Il trial è già stato prorogato di un anno (l’ulteriore scadenza sarebbe prevista ad aprile 2016); visto l’andamento e le problematiche per il reclutamento nei primi 18 mesi all’avvio dello studio, si reputa assai improbabile un significativo aumento del numero dei pazienti nei prossimi 6 mesi; si prende quindi atto del dato acquisito e, dopo ampia discussione, i presenti valutano più opportuno chiudere lo studio al 31 gennaio, completando comunque nei prossimi mesi i follow up dei pazienti reclutati entro quella data.
Si concorda poi sull’elaborazione di questi dati per farne eventualmente una presentazione, pur nell’esiguità dei dati, magari sotto forma di uno studio-pilota in rapporto alla specifiche caratteristiche del lavoro, al prossimo ESSD Congress di Milano.
Molti dati potrebbero essere significativi: ad esempio capire il numero complessivo del totale dei pazienti valutati e quanti di questi sono stati reclutati i pazienti per lo studio; inoltre prendere atto che nell’arco di tempo considerato per l’avvio nel trial del paziente reclutato, 15 + o – 5 giorni dall’ictus, il recupero spontaneo si conferma come molto elevato per quanto riguarda la disfagia grave (DOSS < di 5) e non necessitante quindi di specifici trattamenti strumentali.
Gli attuali risultati, certamente non significativi dal punto di vista statistico, non sono quindi da ritenersi un insuccesso, ma un’importante opportunità di studio da cui ricavare preziose informazioni per un lavoro successivo.
Infatti, per non perdere tutto il lavoro di preparazione svolto riconosciuto come metodologicamente valido rispetto a quanto riscontrato nei lavori già presentati in Letteratura, e considerata anche la fatica impiegata da molti operatori nella sua preparazione, si propone anche di riformulare a brevissimo lo studio, mantenendo le caratteristiche di valutazione e trattamento, ma indirizzandolo ad altre tipologie di pazienti sempre in ambito neurologico (cronici, individuati oltre i 6 mesi dall’ictus? comprendendo anche i pazienti con lesioni del tronco? pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite?) in modo da ripartire già nell’anno in corso con una nuova ricerca che possa raggiungere un numero maggiore di pazienti.
Restando sempre in ambito di Elettrostimolazione, i presenti concordano sull’opportunità di proporre una sessione specifica con esperti del settore su tale argomento al prossimo ESSD Congress di Milano per fare il punto su esperienze in corso, attività di ricerca, indicazioni di trattamento (per patologia e per età), nuove strumentazioni, ecc.

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Secondo punto:
Per quanto riguarda la redazione di raccomandazioni trasversali condivise attraverso revisione della Letteratura in ordine alla gestione del pz. disfagico tracheostomizzato, il quesito, dopo ulteriore discussione in merito all’opportunità di comprendere anche i pazienti ventilati (anche per la scarsa Letteratura in materia), viene così riformulato: nel paziente adulto disfagico tracheostomizzato, in respiro spontaneo o ventilato, neurologico e post-chirurgia ORL, il tipo di stomia, la tipologia della cannula (diametro, cuffiatura, ecc.), il timing del cambio cannula e il timing della decannulazione che influenza hanno sull’outcome inteso come sopravvivenza, complicanze, lunghezza della degenza / tempi riabilitativi e ripresa dell’alimentazione?
Antenucci e Simonelli risolleciteranno il dott. Vanacore dell’ISS in merito alle procedure per avviare in maniera definitiva l’iter sul quesito.
Terzo punto:
Viene riconfermato il contenuto del questionario. Si concorda sulle modalità di inserimento on-line del questionario (per facilitare sia l’accesso da parte degli utenti sia l’elaborazione dei dati): Antenucci informa di aver contattato la segreteria SIMFER che si è resa disponibile a costruire un link che verrà inviato alle Società Scientifiche coinvolte (cliccando sul link si aprirà un menu a tendina da cui sarà possibile accedere alla propria Società Scientifica), in modo che i propri iscritti possano accedere direttamente al questionario on-line. Ogni Società dovrà fare in modo che venga compilato un solo questionario per struttura individuata dai propri aderenti. La segreteria SIMFER provvederà poi all’elaborazione finale. Poiché si era ritenuto opportuno coinvolgere tutte le Società Scientifiche nell’intestazione del documento è tuttora in fase di verifica l‘accettazione del documento da parte delle stesse Società. I presenti concordano nel mantenere “aperto” on-line il questionario per 4 mesi con possibile avvio tra gennaio e febbraio; i risultati potrebbero poi essere presentati durante il Congresso Europeo di Milano.

Quarto punto:
Dai presenti che hanno partecipato al recente Corso di Aggiornamento il 23-24 ottobre 2015 a Piacenza dal titolo: Disfagia e nutrizione: una problematica “senza età” Focus su: Pazienti “acuti”, Esperienze territoriali ed Età evolutiva é stata evidenziata la qualità dei relatori e dei contenuti del corso; è stata un’importante occasione di confronto che ha valorizzato le esperienze presentate dai vari centri italiani su temi estremamente sensibili e “difficili” e ha offerto l’opportunità di discutere e confrontarsi in modo approfondito e costruttivo sui temi affrontati, offrendo anche spunti per implementare i percorsi di cura già esistenti.

Quinto punto:
Per il prossimo incontro, sempre a Bologna, viene proposta come data quella di VENERDI 11 MARZO.

Non essendovi ulteriori argomenti da discutere né richieste dei presenti l’incontro termina alle ore 15.30.

Firma del Responsabile
Dott. Roberto Antenucci

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